“Je ne mange pas, mais je souris” : Eva vit sans œsophage et partage son quotidien sur TikTok où elle cartonne

Eva avec la pompe qui lui sert la nuit pour se nourrir. Midi Libre – JEAN-MICHEL MART

La Montpelliéraine de 20 ans cartonne sur les réseaux sociaux avec ses vidéos où elle dévoile les conséquences de la maladie avec positivité et pédagogie.

Elle n’est pourtant pas très grande mais même avec sa taille fluette, elle force et impose le respect par sa détermination et son courage. Eva, 20 ans, a un parcours qui est loin d’être enviable. Née avec une malformation de l’œsophage, elle a passé son enfance dans les hôpitaux.

Cette pathologie, appelée l’atrésie de l’œsophage, n’est pas si rare puisqu’elle concerne tout de même un bébé sur 10 000 en France. Eva, elle, va être un cas médical à part et même unique. “Je dois être la seule au monde.”

Une enfance à être opérée

Enfant, elle a rapidement été orientée vers un service de pointe à Lausanne en Suisse. “J’ai donc passé mon adolescence seule, souvent loin de mes parents. La solitude ça pèse vraiment.”

Durant des années, elle a dû subir de multiples interventions chirurgicales pour reconstruire cet organe défaillant. “En dix ans, on a d’abord pris un bout de mon côlon pour réparer, ça n’a pas marché, puis un muscle de mon épaule, un morceau du dos, entre autres, pour finir par une partie de mon estomac ou de mon intestin…”

Les échecs successifs vont se conclure par une décision radicale. En 2014, le grand spécialiste décide de lui retirer complètement l’œsophage. Résultat, sa bouche et son estomac ne sont pas reliés. “En faisant ça, il m’a sauvé la vie.” Elle a même lancé un appel sur les réseaux pour retrouver ce fameux chirurgien, le professeur Olivier Reinberg.

@_.morphine.__

Olivier Reinberg, t’a jamais fini ton taff. Live ce soir à 22h !! #fyp #foryou #foryourpage #foryoupage #fypシ #oesophage #atresiedeloesophage #gastrostomie #pathologie #maladie #malformation #maladierare #maladieinvisible #malformationdenaissance #enteralnutrition

u266c son original – MORPHINE

Un quotidien pas toujours simple

Au-delà d’une enfance avec son lot de souffrances, elle a dû s’adapter à ce corps exempt de cet organe du tube digestif. Concrètement, elle ne peut pas se nourrir par la bouche. “Je ne mange pas comme tout le monde…” Petit avantage, “côté régime, au moins je ne suis pas trop embêtée”.

Elle est équipée d’une sonde installée au-dessus du nombril qui relie l’extérieur de son corps à son estomac. “Avec cette gastrostomie, je me nourris la nuit. Je me branche à une pompe qui diffuse le produit présent dans des poches de nutrition. Et en journée pour m’hydrater, je prends simplement une grosse seringue remplie d’eau et je transfère le liquide directement dans mon estomac.”

C’est d’ailleurs son père qui lui a fabriqué “le bouton” sur son ventre avec une imprimante 3D pour éviter des écoulements intempestifs qui avec l’acidité lui brûlaient la peau.

Elle peut quand même mettre des aliments en bouche

Mais il y a beaucoup plus contraignant dans son quotidien. Car même si la plupart de son œsophage lui a été retiré, une partie du “tuyau” a été maintenue reliant la bouche jusqu’à un orifice créé dans son cou.

Elle peut alors “manger” ou du moins introduire les aliments dans sa bouche afin de profiter d’un plaisir gustatif. “C’est surtout nécessaire pour faire travailler la mâchoire, si on ne mâche pas les dents tombent.”

Seulement tout ce qui rentre dans sa bouche ne peut pas descendre dans son corps. Tout est donc expulsé par ce sphincter. “Je dois donc coller un bol à ce trou ou un récipient quelconque pour récolter les aliments pour ensuite vider le tout aux toilettes.”

Quant à la salive, elle aussi s’écoule. La jeune demoiselle se voit donc dans l’obligation de porter une bavette pour absorber tout au long de la journée.

@_.morphine.__

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u266c son original – MORPHINE

Une possible greffe

"Quand j’étais petite on m’avait parlé d’une possible greffe. Ce qui était impossible à l’époque il fallait attendre la taille adulte. Je pensais naïvement qu’on allait me recontacter, mais rien n’arrive", confie-t-elle.

Depuis des années son suivi médical ne consiste qu’à deux rendez-vous annuels avec un gastro-entérologue, "et la nutritionniste une fois par mois pour adapter mon alimentation."

Cependant avant de concevoir une éventuelle greffe, Eva veut se préparer. "D’abord je ne sais pas si cette intervention est véritablement possible et qui pourrait la faire. Et on m’a tellement trifouillée pendant des années que repartir dans cette vie d’hospitalisation, de chirurgie, de rééducation avec tout ce que ça comporte…"

Même si elle ne se sent pas encore d’attaque, elle n’exclut pas cette étape. "Mais plus tard. Pour l’heure, je me focalise sur mon mental. Il faut que je me stabilise déjà là-dessus. C’est important."

Car au-delà du physique cette pathologie l’a beaucoup affectée psychologiquement. Mais les commentaires positifs des abonnés de son compte TikTok ne cessent de la faire avancer.

Le poids du regard des autres

“Quand j’étais invitée à des anniversaires et que je prenais du gâteau, les enfants trouvaient cela dégoûtant. Ce regard est toujours pesant, c’est très difficile mentalement. Et même si je peux le comprendre c’est dur à encaisser. J’en ai beaucoup souffert. Aujourd’hui, j’ai beaucoup moins de difficultés à aller au restaurant, mais ça me gêne encore.”

C’est finalement par les réseaux sociaux qu’elle est arrivée à changer ce regard qu’ont les autres sur elle, mais aussi le sien, pour s’accepter. Chose qui n’était pas prévue au départ.

“Ma présence sur TikTok, ça m’est tombé dessus un peu par hasard. Il y avait une trend – une tendance – “Je n’ai pas.. donc bien évidemment que…”. J’ai posté une vidéo, ça a fait le buzz. Et j’ai enchaîné. Il y a même une vidéo qui a atteint les 5 millions de vues.”

@_.morphine.__

Je n’ai pas d’oesophage donc bien évidemment que je me sens obligée de faire cette trend ud83eudd2d #oesophage #malformation #poisse #fyp #foryou #foryoupage #bienevidemment #bienevidemmentque

u266c son original – MORPHINE

Même si la jeune femme n’apprécie pas trop la “notoriété”, elle ne compte pas arrêter. “Ça m’apporte énormément d’amour et j’accepte de partager mon histoire et de répondre aux questions car quand j’étais petite, à l’hôpital, j’aurais aimé avoir une personne qui m’explique, qui m’accompagne au travers de vidéos, je me serais sentie moins seule.”

Car donner de la force aux autres, “ça m’en donne aussi. Montrer que la fille qui a vécu des choses atroces peut rester souriante c’est très fort.”

“Et puis c’est agréable d’avoir de l’attention tout simplement…”

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